Предполагаемая распространенность аутизма по данным на 2018 г.
В прессе этот вопрос тоже освещается весьма интенсивно. Гипотез больше чем достаточно, и они зависят от позиции автора. Это и пресловутые прививки, и химические добавки в пищевые продукты, и пагубное влияние растущей привязанности даже самых юных к экрану телефона или планшета. Ученые высказываются осторожней.
Мне захотелось поделиться некоторыми важными и интересными сведениями на этот счёт. Эти сведения обычно ускользают от внимания неспециалистов.
Давайте сначала проясним два важных термина медицинской статистики.
Превалентность (Prevalence) — общее количество случаев определенного заболевания в популяции в определенный период времени.
Инцидентность (Incidence) — количество новых случаев заболевания в популяции в определенный период времени.
Инцидентность несёт информацию о риске возникновения заболевания, а превалентность показывает, насколько часто это заболевание распространено.
В случае такого хронического заболевания, как аутизм, инцидентность использовать очень трудно. Ведь проблема начинается задолго до того, как она диагностирована, и на этот разрыв между возникновением заболевания и установлением диагноза влияет множество факторов, не относящихся к биологическому риску как таковому.
Поэтому в статистике аутизма используется превалентность.
Попробуем теперь выделить основные факторы, приведшие к возрастанию превалентности аутизма.
1. Изменения классификаций и критериев.
Аутизм — диагноз клинический. У нас пока нет биологических маркеров, которые можно было бы надёжно использовать в клинической практике, хотя исследования на этот счёт постоянно ведутся.
Аутизм диагностируется на основе критериев, изложенных в DSМ (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders — диагностическое и статистическое руководство по психическим расстройствам). Проблема в том, что DSM — структура самa по себе не статичная, а очень даже мобильная, подвергающаяся постоянным изменениям и пересмотрам. Меняются критерии в DSM — меняется диагностика, а следовательно и превалентность аутизма.
Впервые превалентность аутизма начала изучаться в шестидесятые годы двадцатого века, в Англии и в США. Тогда для диагностики пользовались признаками, описанными в исследовании доктора Каннера. Соотвественно, выявлялись и учитывались наиболее тяжелые случаи. В 1966 году превалентность аутизма среди детского населения Англии определялась как 1 из 2500. В классификациях того времени аутизм как самостоятельный диагноз не существовал, а считался частью шизофрении.
Аутизм не был включён ни в DSM-1 (1952 год), ни в DSM-2 (1968 год), и только в DSM-3 в 1980 году он занимает своё место в классификации как самостоятельная диагностическая единица. При этом вводилась только одна форма — младенческий аутизм (infantile autism), который описывался шестью критериями. Пациенту надо было отвечать всем шести, чтобы получить диагноз аутизм.
Одним из этих критериев было начало симптоматики до 30 месяцев (два с половиной года). Это сразу ограничивало диагностику. Отметались все, у кого симптомы были замечены позже.
В 1987 году вышло переработанное издание, которое называлось DSМ-3R. В нем рамки для диагноза аутизма были значительно расширены. Для установления диагноза, уже из 16 критериев, пациент должен был отвечать лишь восьми. И был убран барьер в 30 месяцев. Было также внесено понятие "Первазивное расстройство развития, неспецифическое" (PDD NOS). Превалентность аутизма сразу подскочила до 1 из 1400 (то есть почти в два раза).
В 1994 году вышло следующее издание классификации — DSM-4. В нем категория аутизма была ещё более расширена, поскольку был добавлен синдром Аспергера. Диагноз стал ещё более распространённым.
Официальная статистика (1 из 68) использовала ещё критерии DSM-4TR (переработанное издание 2000 года) а не DSM-5, который вышел в 2013 году.
И даже самая последняя информация CDC на этот счет, обнародованная 26 апреля 2018 года, использовала в основном те же критерии, хотя при возможности DSM-5 тоже привлекался.
2. Осведомленность общества и социальные факторы
Социальная диффузия информации в наши времена происходит чрезвычайно быстро. До 1980 года людей с аутизмом практически не было видно, они как будто не существовали. Большинство из них имели диагноз умственной отсталости или какого-нибудь чисто психиатрического расстройства. Когда семья уже не могла о них заботиться, они поступали в закрытые психиатрические заведения, где часто подвергались ненужному лечению. После того, как аутизм получил статус официального диагноза, ситуация стала постепенно меняться.
В 2007 году доктор Peter Bearman, известный американский социолог, получил грант от NIH (Национального института здоровья США) для исследования социальных аспектов аутизма. В течение последующих лет он опубликовал ряд работ, анализирующих увеличение диагноза аутизма в Калифорнии — на 634% с 1987 до 2003 года. Его работы, опубликованные в 2008 - 2009 годах, показали, как социальные изменения — рождение детей у родителей после 40 лет, изменения диагностических критериев, наличие сильных социальных связей между соседями влияют на возрастание количеств диагнозов аутизма. Исследования четко показывают, что родители, которые знакомы с этим состоянием — например, наблюдая его у ребёнка соседей, легче заподозрят его у своего ребёнка, чем те, которые с этим состоянием не знакомы. Такие факторы, как проживание близко от крупного медицинского центра или доступ к качественной медицинской помощи тоже увеличивают вероятность диагноза.
Многочисленные общественные организации, группы поддержки, социальные сети и интернет — все это способствует распространению информации об аутизме.
3. Поддержка государства
В 1991 году Министерство образования США постановило, что диагноз аутизм позволяет ребёнку получать специальное образование (занятия по специальному графику, помощь специалистов и т. п.). Со временем помощь, оказываемая этой категории детей через школьную систему, значительно увеличилась. Это, конечно, весьма поспособствовало нарастанию частоты диагноза. До всех этих изменений дети с аутизмом рассматривались в школе как умственно отсталые. Интересно отметить, что по мере возрастания превалентности аутизма превалентность умственной отсталости (сейчас её называют интеллектуальной недостаточностью) стала заметно уменьшаться.
На июнь 2017 года в 46 штатах и округе Колумбия законы обязывают медицинские страховки оплачивать лечение аутизма.
4. Сдвиг происходит и в профессиональных сообществах.
Начиная с 1997 года все педиатрические резидентуры обязаны предоставить своим резидентам один месяц ротации в отделении Developmental Pediatrics. В 2013 году новые правила сделали эту ротацию более четкой и гибкой — с тем, чтобы все резиденты могли пройти этот важный этап своего медицинского образования.
В 2006 году Американская Академия педиатрии рекомендовала всем детским врачам проводить скрининг на аутизм в 9, 18 и 24-30 месяцев.
Психологи тоже продолжают работать над новыми методами скрининга и диагностики аутизма.
Для примера, первый вариант ADOS (Autism Diagnostic Observation Schedule — шкала наблюдения для диагностики аутизма) — его называют золотым стандартом для диагностики аутизма — был введён в 2000 году, M-CHAT (Modified Checklist for Autism in Toddlers) — инструмент скрининга на аутизм у малышей от 16 до 30 месяцев — в 2001 году.
Все это, без сомнения, повлияло на лавиноподобное возрастание превалентности аутизма и, наверное, объясняет большую часть этого явления.
5. А как же биологические факторы? Есть ли истинное возрастание (увеличение incidence) и чем оно объясняется?
Ученые склоняются к тому, что, хотя аутизм и вызывается в подавляющем большинстве генетическими изменениями, факторы окружающей среды тоже оказывают большое влияние. Исследования указывают на такие факторы, как возраст родителей (особенно отца), фебрильные заболевания во время беременности, приём некоторых лекарств во время беременности, влияние приема некоторых витаминов, рождение маловесных и недоношенных детей, рождение детей путём кесарева сечения, интервал между беременностями, лечение от бесплодия и многие другие факторы. Это, конечно, тема для отдельного большого обсуждения.
Вывод
В настоящее время лавинообразное возрастание превалентности аутизма объясняется специалистами в основном изменениями в определениях и классификациях. Такие факторы, как доступность информации и помощи тоже имеют некоторое влияние. Этот процесс наблюдается во всех развитых странах, где проводятся подобные наблюдения.
Факторы окружающей среды, вероятно, имеют значение, и это предмет дальнейшего серьёзного изучения.
Мнение автора.
Я занимаюсь аутизмом очень давно. На моих глазах в 2000 году вышел DSM-4TR. Им я и пользовалась до 2013 года, когда перешла на DSM-5. В начале двухтысячных новый случай аутизма попадался мне один-два раза в неделю. Ближе к 2013 — на той же работе — я стала диагностировать новый случай аутизма в среднем восемь-десять раз в неделю. Мне кажется, что влияние факторов окружающей среды — именно биологических факторов — имеет бОльшее значение, чем сейчас представляется. Мне это вполне понятно с биологической точки зрения. И именно на изучении этих факторов должны быть сосредоточены и ресурсы, и усилия.
Я советую всем интересующимся следить за исследованием под названием SEED (Study to Explore Early Development — исследование раннего детского развития). Это крупнейшее многолетнее исследование, которое проводится в США, и сейчас вступает в свою третью фазу. Одна из задач — идентифицировать факторы риска развития аутизма и других задержек развития у детей от двух до пяти лет.
Как же всё-таки CDC получает информацию о превалентности аутизма — ту самую информацию, которой мы все пользуемся?
В 2000 году CDC запустила новый тогда проект: Сеть мониторинга аутизма и других нарушений развития (Autism and Developmental Disabilities Monitoring Network (ADDM). Эта сеть охватывала лишь часть американских штатов и базировалась в крупнейших медицинских научных учреждениях.
В школах и медицинских учреждениях этих штатов специально обученные сотрудники изучают медицинские и школьные карты 8-летних детей. Информация о всех детях с диагнозом аутизма, а также без диагноза, но с признаками аутизма по документам, поступает в научные центры, где анализируется и обрабатывается по единой методике и сводится в таблицу.
Выявленная превалентность расстройства аутичного спектра. ADDM Network 2000 – 2014. Объединённые данные со всех объектов.
The Autism and Developmental Disabilities Monitoring Network (Сеть мониторинга аутизма и других нарушений развития).
Этот метод имеет и достоинства, и недостатки. Например, он не объясняет разницу между данными, полученными из разных штатов. Штат, в котором я живу, Нью–Джерси — возглавляет этот печальный список. В нем РАС диагностируется у одного ребёнка из 34! Это 19% увеличение со времени опубликования предыдущих данных по Нью-Джерси (1из 49), и значительно выше, чем в среднем по стране.
Как видите, цифра 1 из 68 отражает данные за 2012 год, а последняя цифра 1 из 59 — данные на 2014 год. Следующие результаты — через 2 года — будут основаны на более строгих критериях DSM-5. Поэтому предполагается, что рост превалентности замедлится. Будем с нетерпением ждать. В любом случае я уверена, что ближайшие годы принесут нам значительные сдвиги и в научном, и в практическом (профилактика и лечение) планах.
