Статьи

http://eti-deti.ru/

Ранний детский аутизм

ЛОГО-LEGO

Детский аутизм - проблема не новая на сегодняшний день. И в нашей стране, и за рубежом за последние годы появилось много новых оригинальных исследований, посвященных проблемам этиологии, патогенеза детского аутизма, проявлениям аутистических состояний в различных клинических структурах. 

Коркина В.А., врач-психиатр, клинический ординатор кафедры психиатрии и наркологии ФГБОУ ВО ПСПбГМУ им. акад. И.П. Павлова

Аутизм и детская шизофрения. Вопросы диагностики

ЛОГО-LEGO

В статье рассматривается дифференциальная диагностика таких заболеваний, как детский аутизм и детская шизофрения. Излагаются современные взгляды на этиологию, патогенез детской шизофрении. Обсуждаются возможности полноценной социальной адаптации для детей, страдающих шизофренией, а также возможности медикаментозной коррекции.

Коркина В.А., врач-психиатр, клинический ординатор кафедры психиатрии и наркологии ФГБОУ ВО ПСПбГМУ им. акад. И.П. Павлова

Аутизм: взгляд психиатра

ЛОГО-LEGO

Проблема аутизма у детей в последние годы становится все более актуальной как для нашей страны, так и для ряда зарубежных стран. Еще в 1943г. Лео Каннер привлек внимание к симптоматике свойственной “детям с ранним аутизмом”. С тех пор прошло уже более 60 лет и взгляды на само содержание понятия “аутизм” и его возникновение значительно изменились.

Ольга Гольдфарб, https://snob.ru/profile/29935/about

Аутизм встречается все чаще. Почему?

ЛОГО-LEGO

Когда я читаю какую-нибудь лекцию про аутизм, не важно кому — врачам, учителям, родителям — мне всегда задают один и тот же вопрос: почему аутизма стало так много? Почему он встречается все чаще?  При этом все ссылаются на данные CDC  (Centers for Disease Control and Prevention —Центр по контролю и профилактике заболеваний США) — у одного ребёнка из шестидесяти восьми. А вот с 26 апреля 2018 года эта  цифра изменилась — один из пятидесяти девяти.

Связь аутизма и различных заболеваний

ЛОГО-LEGO

Американская правозащитная организация Autism Speak выпустила первый ежегодный доклад о связи аутизма и различных заболеваний

Брайан Д. Уделл

Проблемы с сенсорным восприятием при аутизме

ЛОГО-LEGO

Что имеют в виду родители детей с РАС, когда говорят, что у их детей проблемы с сенсорным восприятием? 

Фонд "Импульс развития", http://импульс.развития.рф

Результаты экспресс-оценки ситуации в сфере помощи детям с РАС в регионах Российской Федерации

ЛОГО-LEGO

Экспресс-оценка ситуации в сфере помощи детям с РАС проводилась в период с 14 января по 23 февраля 2019г. посредством распространения анкеты в сети Интернет и сообществах родителей в социальных сетях.

 

Цель опроса – оценить доступность информации и услуг по коррекции поведения и реабилитации детей с РАС в России, а также определить те проблемы, с которыми сталкиваются родители, потребности в развитии программ помощи, начиная с этапа работы с ребенком в учреждениях первичного звена здравоохранения.

В экспресс-оценке ситуации приняли участие родители (мамы) детей с РАС из 33 регионов России, из них 3 города федерального значения (Москва, Санкт-Петербург и Севастополь). Количество городов, в которых проживают респонденты, составило 40.

ПОЛУЧИТЬ ПОЛНЫЙ ОТЧЕТ

 

 

Валерия Нодельман, Роман Крецул /https://iz.ru

Число детей с аутизмом в России занижено в 10 раз

ЛОГО-LEGO

По мнению экспертов, педиатры не умеют вовремя распознавать такие болезни

Лиса Джо Руди. Перевод: Екатерина Журавлёва

Почему “выскофункциональный аутизм” настолько сложен

ЛОГО-LEGO

Аутичный спектр очень широк. Если вы представите его себе в виде радуги (или гауссовой кривой), вы заметите, что огромнейшая часть спектра не находится ни на одном, ни на другом конце - а скорее, где-то в середине.

Нина КАЙШАУРИ/www.miloserdie.ru

Жизнь с аутизмом, или График против хаоса

ЛОГО-LEGO

Антонина Стейнберг, руководитель Центра поддержки людей с синдромом Аспергера, рассказала о том, как аутичные люди воспринимают реальность и общение с «нейротипичным» окружением

Кочеткова Светлана, сертифицированный коуч Международной Академии коучинга (International Coach Federation (ICF), тренер

КОУЧИНГ – сопровождение для родителей

ЛОГО-LEGO

«Если вы путешествуете с ребенком, наденьте кислородную маску сначала на себя, а затем на ребенка» (из инструкции по безопасности полета)

Екатерина ИЛЬЧЕНКО, www.miloserdie.ru

Адресная помощь детям с аутизмом: 7 ориентиров для НКО

ЛОГО-LEGO

Аутизм неизлечим, но современные методики способны качественно улучшить жизнь детей с РАС и их семей. Эксперт Екатерина Мень — о том, как фондам определить стратегию и размер адресной помощи

Артем Кабанов, Педиатр, детский хирург

Как в России помогают детям с аутизмом

ЛОГО-LEGO

Авторитетный профессор-зоолог Тэмпл Грэндин, президент IT-компании Сара Миллер, член ордена Британской империи Стивен Уилтшир, 16-летний физик-гений Джейкоб Барнет – что объединяет этих людей, помимо выдающихся достижений? Каждый из них живет с аутизмом. Вопреки распространенному заблуждению, заболевание далеко не всегда превращает свою жертву в инвалида и выбрасывает из жизни общества. Полноценная жизнь с аутистическими расстройствами возможна, но – при условии своевременной и правильной коррекции.

Инна Миненкова, Беларусь

Методы диагностики раннего детского аутизма

ЛОГО-LEGO

Основной метод диагностики раннего детского аутизма - динамическое наблюдение за поведением, которое осуществляется либо непосредственно, либо опосредованно с помощью опроса близких людей. В дополнение к основному методу проводятся психологическое, физическое, неврологическое и другие обследования.

Татьяна Кирсанова, к.м.н., врач-терапевт, нефролог, ревматолог. Старший научный сотрудник НМИЦ АГ и П им. Кулакова

Можно ли вылечить аутизм диетами?

ЛОГО-LEGO

Почему возникло мнение, будто бы аутизм можно вылечить диетами, когда изменение рациона оправдано, и на чем «играют» не самые честные специалисты?

 

В статье терапевта и нефролога Татьяны Кирсановой подробно рассмотрены разные типы диет и то, как они влияют (или не влияют) на симптомы РАС.

Традиционная, дополнительная и альтернативные терапии в лечении аутизма

Все, кто так или иначе сталкивался с различными диетами, например, для похудения, знают, что во многих из них речь идет об изменении соотношения белков, жиров и углеводов или полном удалении одного или нескольких продуктов из рациона. Многие из таких диет обещают гарантированный успех, например, снижение веса, только при определенном процентном соотношении отдельных компонентов.

Но кроме «похудательных» диет существуют и те, использование которых помогает при заболеваниях, в том числе при болезнях нервной системы, например, при резистентной эпилепсии. К таким диетам относится классическая кетогенная диета (кето-диета), ажиотаж вокруг которой породил появление целого ряда шарлатанов, обещающих вылечить с ее помощью не только эпилепсию, но и другие заболевания, в том числе аутизм. Кроме кетогенной есть и другие диеты, часто используемые родителями детей с аутизмом.

Обилие проходимцев вокруг загадочного аутизма имеет целый ряд предпосылок. Расстройство аутистического спектра (РАС) — это биологически обусловленное расстройство развития нервной системы, характеризующееся нарушением социального взаимодействия, а также ограниченными, повторяющимися моделями поведения, интересов и деятельности. Из определения становится ясно, что даже описать симптомы и особенности аутизма довольно сложно. С одной стороны, причины аутизма до сих пор не ясны, а с другой — также непонятен патогенез болезни, то есть какие процессы в организме и мозге приводят к этим нарушениям. С третьей стороны, огромное разнообразие симптомов и проявлений (клиническая картина) не оставляет возможности универсально охарактеризовать РАС: люди с аутизмом могут сильно отличаться друг от друга и по выраженности симптомов, и по поведенческим нарушениям. (Подробнее можно прочитать в статье «Аутизм: мифы и правда о причинах и лечении», которую мы публиковали ранее — Прим. ред.) Собственно, тот факт, что человек имеет РАС, говорит нам только о том, что это хроническое состояние, которое требует комплексного подхода к терапии.

Желание найти универсальное решение объяснимо: родители детей с РАС очень хотят избавить своего ребенка от такой участи и хотят помочь, причем желательно быстро, пусть и дорого.

Любые диеты при аутизме относятся к дополнительной и альтернативной медицине, которая, согласно определению Национального центра дополнительной и альтернативной медицины, является «группой разнообразных медицинских и около медицинских практик, обычно не считающихся частью традиционной медицины». Альтернативные методы лечения — это те, которые используются вместо традиционных, рекомендованных медицинскими организациями и базирующихся на доказанных фактах. К дополнительным методам лечения относятся те, которые используются в сочетании с традиционными методами лечения. Сочетание традиционных и дополнительных методов, которые имеют некоторые подтверждающие доказательства, часто называют «интегративной медициной». Некоторые из вмешательств, которые первоначально считались дополнительными или альтернативными, могут войти в рутинную практику, если появится достаточно научных и клинических данных в поддержку их использования.

Обычные методы лечения РАС включают в основном поведенческие методы коррекции (например, прикладной поведенческий анализ — АВА). Также с позиций доказательной медицины есть довольно небольшой список различного лекарственного сопровождения РАС, но показания для применения этих препаратов определяются только психиатром, им же осуществляется и дальнейшее наблюдение.

Дополнительная и альтернативная медицина часто применяется для детей с особыми потребностями. В крупных исследованиях детей с РАС от 27 до 88% семей сообщают об использовании такого рода терапии, а 17-25% использовали специальные диеты. Показатели, как правило, выше у детей с более тяжелыми формами РАС, с диагнозом, установленным в более раннем возрасте, с симптомами со стороны желудочно-кишечного тракта и т.д. Типы альтернативной терапии разнообразны: витамины, добавки, специальные диеты, лечение у остеопатов. Многие семьи, в которых есть дети с РАС, пытаясь понять и принять диагноз, ищут как традиционную, так и дополнительную или альтернативную терапию.

Некоторые родители выбирают дополнительные методы из-за ощущения недостаточной эффективности традиционной терапии и в надежде найти «золотую пилюлю», в то время как другие используют эти методы в дополнение к обычным, поскольку хотят сделать все возможное, чтобы помочь своему ребенку. Семьи могут выбрать альтернативную терапию в том числе и из-за опасений по поводу безопасности или побочных эффектов от лекарств. Некоторые методы диетического лечения, по мнению их сторонников, способствуют «излечению от причины аутизма», независимо от того, существуют ли научные доказательства в поддержку этой гипотезы.

Обоснование для применения различных видов диет основано на предположении, что в патогенезе РАС важная роль принадлежит желудочно-кишечным нарушениям, таким как дисбактериоз или «дырявый кишечник» (помимо диет, некоторые «целители» предлагают использовать противогрибковые средства, пробиотики и т.д.), повышенная чувствительность к пище и аллергия (на этом предположении основано использование безглютеновой и/или безказеиновой диеты), метаболические нарушения (например, при синтезе глутатиона, сульфатировании, метаболизме фолатов, что «оправдывает» добавки с антиоксидантами), токсичность тяжелых металлов, особенно ртути (многие занимаются хелатированием), ну и, естественно, пищевой дисбаланс, который пытаются устранить БАДами (например, омега-3 жирными кислотами и витаминами).

Давайте рассмотрим основные диеты или добавки, наиболее популярные среди родителей детей с РАС, с позиций доказанности и безопасности.

Безглютеновая и безказеиновая диета (БГБК)

Использование такой диеты для детей с РАС основано на гипотезе, что повышенная проницаемость кишечника (так называемый «синдром дырявого кишечника») позволяет пептидам глютена и казеина «вытекать» из кишечника, вызывая чрезмерную опиоидную активность и приводя к поведению, наблюдаемому при РАС. Такого рода диета эффективна при другой болезни, целиакии, характеризующейся нарушением пищеварения, вызванным повреждением ворсинок тонкой кишки некоторыми пищевыми продуктами, содержащими глютен и близкие к нему белки. Поэтому больным целиакией рекомендуется избегать хлеба и других продуктов на основе злаков. Тем не менее, дети с РАС не чаще остальных детей имеют сопутствующую целиакию, и у них не регистрируется чрезмерное количество опиоидоподобных соединений в моче.

Доказательства эффективности этой диеты слишком ограничены и слабы: строгое соблюдение диеты затруднительно и может быть связано с дефицитом поступления необходимых питательных веществ (например, кальция, витамина D, незаменимых аминокислот), если только диета не вводится грамотным диетологом, способным учесть все потребности ребенка. Считается, что рисовое или миндальное молоко и картофель не являются достаточными источниками белка. Систематические обзоры рандомизированных исследований, оценивающих БГБК диету у детей с РАС, показывают, что доказательства пользы нельзя считать достаточными. В одном из последних систематических обзоров, опубликованном в 2016 году, было оценено только одно рандомизированное исследование с 21 пациентом. Дети в возрасте от трех до пяти лет с аутизмом получали или не получали строгую БГБК диету в течение четырех-шести недель. Дети также получали не менее 10 часов в неделю интенсивной поведенческой терапии. Среди 14 детей, которые прошли исследование до конца, не было выявлено различий ни в поведении, ни в других симптомах аутизма. Учитывая небольшой размер выборки, результаты следует интерпретировать с осторожностью, но с не меньшей осторожностью стоит безоговорочно следовать этой диете: у части детей, досрочно покинувших исследование, была диагностирована анемия.

Хелатирование или очищение организма от тяжелых металлов

Хелатирование представляет собой процесс введения в организм веществ, связывающих тяжелые металлы и выводящих их из тела, например, этилендиаминтетрауксусную кислоту (ЭДТА) или димеркаптосукциновую кислоту (ДМСА).

Использование хелатирования при аутизме основано на гипотезе, что поведение, наблюдаемое у детей с РАС, является вторичным по отношению к токсичному действию ртути или других тяжелых металлов, и что организм детей с РАС не может самостоятельно избавиться от этих соединений в организме. Тем не менее, существует очень мало доказательств в поддержку этой гипотезы. Клинические проявления ртутной интоксикации не похожи на симптомы РАС, и отсутствуют доказательства, подтверждающие причинно-следственную связь между тимеросалом (ртутьсодержащее соединение, используемое в качестве антисептического и противогрибкового средства в некоторых вакцинах) и аутизмом.

Безопасность и эффективность хелатной терапии при РАС, включая пероральные или ректальные препараты, отпускаемые без рецепта, недостаточно изучены в контролируемых исследованиях. Кроме этого, в период активного парамедицинского (альтернативного) использования хелатирования с 2003 по 2005 годы центром по контролю и профилактике болезней было зарегистрировано 3 смерти детей с РАС. Дети умерли от прогрессирующего снижения уровня кальция.

Единственное рандомизированное исследование хелатирования имело серьезные методологические ограничения. Хелатирующие агенты связывают ионы неспецифично и могут привести к снижению уровня кальция, железа и магния. Даже при использовании хелатирования в лечении подтвержденных отравлений тяжелыми металлами требуется строгий контроль, поэтому такой вид лечения строго не рекомендуется детям с РАС.

Витамин В6 и магний

Длительное время любые психические расстройства пробовали лечить с помощью витамина B6 и магния (магний добавляют для уменьшения побочных эффектов витамина B6), однако лишь немногие высококачественные исследования оценивали эффективность комплекса B6-магний для лечения РАС. В 2010 году систематический обзор трех небольших рандомизированных исследований (всего 33 пациента) нашел доказательства эффективности неубедительными. Кроме этого, большие дозы витамина В6 (более 100 мг/сут) могут привести к нейропатии. Такое лечение не рекомендовано детям с РАС.

Омега-3 жирные кислоты

Омега-3 (эйкозапентаеновая и докозагексаеновая кислоты) являются незаменимыми жирными кислотами с потенциальным, но пока так и не доказанным однозначно, профилактическим действием на сердечно-сосудистые заболевания. Некоторые исследователи предполагали, что концентрации омега-3 кислот в плазме у детей с РАС ниже, чем у здоровых, однако клинической корреляции установлено не было.

Согласно результатам систематических обзоров рандомизированных исследований можно сделать вывод, что добавки омега-3 жирных кислот не улучшают основные симптомы РАС или симптомы, связанные с РАС. Несмотря на отсутствие пользы, стоит отметить и отсутствие вреда у такого рода лечения.

Наиболее часто регистрировались побочные эффекты приема омега-3 в виде желудочно-кишечных расстройств (например, тошноты и диареи). Считается, что омега-3 следует использовать с осторожностью у людей с нарушениями свертываемости крови и аллергии на рыбу. Также нет конкретных указаний по дозировке (в исследованиях у детей с РАС использовали 1,3 и 1,5 г в сутки).

Кетогенная диета

Классическая кетогенная диета (КД) — это диета с высоким содержанием жиров при нормальном (адекватном) содержании белка (1 г на кг веса) и очень низком содержании углеводов. КД вызывает метаболические изменения, связанные с углеводным голоданием. В медицине состояние, которое развивается при таком питании, называется кетоз. КД вошла в рутинную практику многих неврологов, так как доказала свою эффективность при некоторых вариантах эпилепсии. Внедрение КД в терапевтические подходы при эпилепсии основано на теории, согласно которой кетоновые тела (ацетоацетат, ацетон и бета-гидроксибутират), синтезируемые в печени из жирных кислот, обладают непосредственным противосудорожным действием при проникновении в головной мозг (при пересечении гематоэнцефалического барьера). Однако важность кетоза в механизме действия КД все больше ставится под сомнение.

КД приводит к целому ряду изменений в организме (в том числе к изменению биогенеза митохондрий, окислительному фосфорилированию, повышению уровня гамма-аминомасляной кислоты (ГАМК), снижению возбудимости нейронов и стабилизации синаптической функции). Хотя эти изменения и могут быть вызваны кетозом, предложены альтернативные механизмы действия этой диеты при эпилепсии. Например, у мышей кетогенная диета вызывала значительные изменения в микробиоме кишечника, что приводило к изменению уровня метаболитов и «защищало» их от судорог. Изменения концентрации (зачастую весьма выраженные) кетонов, инсулина, глюкозы, глюкагона и свободных жирных кислот в плазме могут наблюдаться уже в течение нескольких часов после начала диеты. Какие точно из этих метаболических изменений ответственны за улучшение частоты приступов, неизвестно. Вероятно, механизм этот многофакторный.

Немного истории

Известно, что различные ограничения в питании (в том числе и голодание) использовались для лечения судорог начиная с 500 годов до н.э. Первое современное использование голода в качестве лечения эпилепсии было опубликовано парой парижских врачей в 1911 году. Они лечили голодом 20 детей и взрослых и сообщили, что судорог стало значительно меньше, но никаких подробностей не предоставили. Первый полноценный отчет о пациенте с эпилепсией, которого лечили избирательным голоданием, был опубликован также в начале XX века, врачом-остеопатом, доктором Хью Конклиным (Dr. Hugh Conklin). Затем американский гуру физкультуры Бернар Макфадден (Bernarr Macfadden), издававший журнал по здоровому образу жизни «Физическая культура», тираж которого к концу Первой мировой войны достигал 500 000 экземпляров, в одном из журналов написал, что строгий пост от 3 дней до 3 недель может облегчить течение любого заболевания, в том числе эпилепсии. Кстати, Макфадден был очень популярен в свое время, особенно после того, как в 1931 году стал первым «секретарем по здоровью» у Франклина Рузвельта, будущего «президента в инвалидной коляске». Доктор Конклин стал помощником Макфаддена. Они вместе разрабатывали различные методы «избирательного голодания» для лечения большого количества недугов. Эти исследования привлекли внимание эндокринолога Роула Гейлина (Rawle Geyelin), который уже в 1921 году на съезде Американской медицинской ассоциации доложил свой опыт лечения эпилепсии: он был первым, кто задокументировал когнитивные улучшения. В течение двух последующих десятилетий эта терапия широко использовалась, но с момента появления большого количества противоэпилептических лекарственных препаратов ее использование резко сократилось: к концу двадцатого века лечебное голодание оставалось только в небольшом количестве детских больниц. И лишь в начале нулевых современная эпилептология возродила научный и практический интерес к использованию КД.

Официальные показания для КД

Официально КД рекомендована только пациентам с устойчивой к 2 и более лекарственным препаратам эпилепсией. Антиэпилептические препараты являются основным средством лечения эпилепсии и эффективны в борьбе с приступами у большинства пациентов. Однако приблизительно треть пациентов оказывается недостаточно чувствительна даже к 2 препаратам, для них обычно рекомендуют хирургическое лечение. Основываясь на имеющихся данных, экспертная консенсусная группа в 2018 году рекомендовала КД детям с лекарственно-устойчивой эпилепсией после неудачных попыток лечения двумя препаратами. Четырьмя основными вариантами KT для лечения эпилепсии являются классическая (длинноцепочечная) кетогенная диета, диета со средней длиной цепи триглицеридов (MCT), модифицированная диета Аткинса и лечение с низким гликемическим индексом. Все эти варианты имеют определенную доказательную базу. Например, по классической кетогенной диете в 2008 году было опубликовано первое рандомизированное контролируемое исследование, включавшее 145 детей (в возрасте от 2 до 16 лет) с лекарственно-устойчивой эпилепсией, которых разделили на группу активного лечения и контроль. Через три месяца в исследовании осталось 103 человека, из них 54 — в группе активного лечения. У этих пациентов был зарегистрировано уменьшение частоты судорог в два и более раза. Проведено несколько мета-анализов со сходными результатами: через шесть месяцев примерно 60% детей на КД имели снижение судорог более чем на 50%, а треть пациентов имели снижение судорог более чем на 90%. Есть еще потенциально чувствительные болезни, часто сочетающиеся с рефрактерной эпилепсией, доказательная база для которых не так обширна. Например, синдром Дузе, Драве, дефицит Glut1 (генетическое заболевание, характеризующееся нарушением транспорта глюкозы через гематоэнцефалический барьер, что приводит к генерализованной эпилепсии и задержке развития), дефицит пируватдегидрогеназы (митохондриальное заболевание, характеризующееся лактат-ацидозом, тяжелыми неврологическими нарушениями и, иногда, плохо контролируемой эпилепсией), туберозный склероз и другие.

Интересно, что в то время, как проявления судорожного синдрома при таком лечении явно уменьшаются, влияние на задержку нервно-психического развития минимально.

Почему же кетогенной диетой начали лечить аутизм?

Собственно, эта богатая доказательная база и породила появление шарлатанов, которые обещают вылечить аутизм с помощью кетогенной диеты. Естественно, за деньги. Естественно, дорого. Но с гарантией результата:

«Мы не будем адаптироваться к аутизму. Мы должны его победить. И остановить его сумасшедший прирост. И я знаю, как».

Это цитата доктора медицинских наук, невролога, коммерсанта Василия Генералова, пишущего в своем блоге на Facebook, что прививки вызывают аутизм, что существует некий «поствакцинальный провал», и что именно КД может помочь за 3 месяца. Он обещает «абонементное сопровождение», что означает возможность не только наблюдаться, но и закупаться всеми необходимыми БАДами у него в клинике. В начале апреля мне прислали ссылку на статью в VOGUE, где блогер с миллионной аудиторией Наталья Давыдова, пропагандирующая ЗОЖ, рекламирует помощь этого врача при синдроме дефицита внимания и гиперактивности (СДВГ) и аутизме. Лучшую рекламу для клиники, где введение в кето-диету стоит более 100 тысяч рублей, придумать сложно.

Почему-то реальные специалисты редко объясняют родителям пациентов, что их смущает в методах лечения. И времени жалко, и есть истинная уверенность, что люди сами в состоянии разобраться, ведь есть море доступной информации в интернете, она поможет облегчить пациенту выбор правильного маршрута. А вот популисты чудодейственных методов времени на объяснения обычно не жалеют. С потрясающей педантичностью и регулярностью они очень подробно объясняют свои концепции, рассказывая про «дырявый» кишечник или проницаемость мембран, манипулируя эмоциями и желанием найти быстрый выход, а также демонстрируя великолепные результаты единичных кейсов, где въедливый читатель найдет кучу противоречий, вроде «заговорила, но речи пока нет…» .

Вот еще несколько цитат Василия Генералова:

«Аутизм — это не психическая проблема, а нейробиологическая. Если выстраивается биохимия, то через 3 месяца я просто не узнаю ребенка. Смотрю в карту — там печальная история <…> А через 3 месяца приходит вполне такой себе зрелый парень. <…> Потому что аутизм это для меня вызов. И каждый день мы ищем решения. Я в курсе многих универсальных протоколов, но мы поняли, что с каждым пациентом нужна индивидуализация алгоритма, 2 года назад я сформировал свою систему диагностики, вариантов протоколов, состоящих из терапевтических блоков, и время показало, что это очень неплохо работает. Со многими пациентами мы видим очень обнадеживающие результаты».

Самое печальное даже не то, что люди тратят последние деньги на надежду, а то, что люди с реальными проблемами, единожды обратившись к такому доктору и не получив результат, больше не верят в эффективность метода для тех заболеваний, когда он действительно показан.

Кетогенная диета, как указано выше, открыта далеко не Василием Генераловым, но он преподносит свой подход как принципиально иной, а его «противовоспалительные протоколы» включают в себя огромное количество препаратов (в основном БАДов), причем принимать их надо очень долго. Отсутствие эффекта всегда можно списать на ошибки родителей: не соблюдали необходимый режим, допустили оплошность и т.д. Короче, не справились, а жаль, все могло бы быть по-другому.

Что следует помнить про кетогенную диету и аутизм?

  1. Имеются лишь отдельные публикации о ВОЗМОЖНОЙ эффективности этой диеты при аутизме, есть неврологические отделения мировых клиник, использующие такой подход, но пока это все скорее эксперименты над детьми с согласия их родителей и уж точно не за их счет. С 2015 года идет клиническое исследование в США. Платное ведение ребенка в таком эксперименте противоречит законам этики.
  2. Дети с аутизмом имеют разную степень нарушений пищевого поведения: от избирательности по консистенции и по вкусу пищи до прочих нюансов. Поэтому любое лечение в виде пищевой интервенции может закончиться, так и не начавшись (если данному ребенку не понравится, например, вкус), кроме этого ребенок может полностью отказаться от приема пищи.
  3. КД требует стационарного введения, так как имеет целый ряд возможных побочных эффектов.

Ранними нежелательными явлениями при КД были обезвоживание, нарушения работы желудочно-кишечного тракта: тошнота/рвота, диарея и запоры, гастрит и непереносимость жира, гипертриглицеридемия, преходящая гиперурикемия, гиперхолестеринемия, различные инфекционные заболевания, симптоматическая гипогликемия, гипопротеинемия, гипомагниемия, повторяющаяся гипонатриемия, низкие концентрации липопротеинов высокой плотности, липоидная пневмония, вызванная аспирацией, гепатит, панкреатит и стойкий метаболический ацидоз.

Поздние осложнения также включали остеопению, мочекаменную болезнь, кардиомиопатию, вторичную гипокарнитинемию и железодефицитную анемию. Большинство ранних и поздних осложнений успешно лечились. Тем не менее, 17% пациентов прекратили КД из-за различных видов серьезных осложнений. Кстати, есть описания и летальных исходов, вероятно, они были связаны с основным заболеванием, но и эту возможность стоит держать в уме при выборе такого метода лечения (3% пациентов умерли, два от сепсиса, один от кардиомиопатии и один от липоидной пневмонии). Именно поэтому во всем мире введение в классическую КД производится только в стационаре. И после введения пациент проходит регулярный осмотр у специалиста.

КД эффективна при сопутствующей РАС резистентной эпилепсии, но рутинно при РАС ее введение не рекомендовано, тем более, она не может быть панацеей в лечении РАС.

Когда обсуждается любое дополнительное или альтернативное лечение, стоит помнить о еще одном важном аспекте: родители детей с аутизмом могут быть подвержены сильному эффекту плацебо, некоторые ученые занимаются отдельными исследованиями этой проблемы.

Вместо заключения

РАС — это гетерогенное расстройство, природа которого до конца не ясна. Нельзя его однозначно относить к проблемам обмена веществ, поэтому и говорить об универсальном методе лечения с помощью диет и пищевых добавок недопустимо. И даже если есть случаи «чудесного излечения» (опять же, вопрос как отбирали и оценивали результаты), это абсолютно не значит, что другим такой метод поможет.

Выбирая врача, работающего с любыми методами дополнительного или альтернативного вмешательства, необходимо помнить о том, что он должен предоставлять сбалансированную информацию о методе с описанием потенциальных выгод и рисков. Методов, позволяющих вылечить РАС, на данный момент не существует.

В контролируемых исследованиях было доказано, что безглютеновая и безказеиновая диета для детей с РАС, у которых нет целиакии или повышенной чувствительности к глютену, неэффективна, хелатирование может быть вредно, а использование омега-3 кислот и витамина В6 с магнием не имеет преимуществ. Современная медицина, основанная на доказательствах, не поощряет любую терапию с неизвестным преимуществом и хоть минимальным, но риском развития нежелательных эффектов, в том числе кетогенную диету для аутистов при отсутствии у них резистентной эпилепсии.

Автор: Татьяна Кирсанова, к.м.н., врач-терапевт, нефролог, ревматолог. Старший научный сотрудник НМИЦ АГ и П им. Кулакова. Ведет блог «Медицина в искусстве» и творческие инстаграм-аккаунты pheonae и pheonae_art.

Эту статью также можно прочитать в блоге «Медфронт»

autizm.info

Материнский капитал: оплата услуг для детей с РАС

ЛОГО-LEGO

В 2018 году программа материнского семейного капитала (МСК), предложенная Владимиром Путиным, отмечает свое 11-летие (она начала действовать с 1 января 2007 года). За это время государственные сертификаты на маткапитал уже получили 7.8 млн семей, в которых за данный период родился или был усыновлен второй или последующий ребенок.